ELA: A TODOS LOS QUE PADECEIS ESTA ENFERMEDAD

HILARI, LEO, RAUL, JOSEP, PEPE, MIKEL, JOSE ANTONIO, JAVIER, JOAN, EUSEBIO, ANTONI.....y tantos otros...

A todos y cada uno de vosotros os tengo presentes todos los días. A los que conozco personalmente y a los que solo conozco por medio de vuestros blogs...(también a los que no conozco pero que sé que estáis ahí).

Yo le decía a Jose que estábais hechos de una pasta diferente, como él...

Vuestra capacidad de saber llevar esta maldita enfermedad es tan grande, que vuestra lucha ante ella se convierte en una lección para toda la gente que os rodea y para todos los que os seguimos.

Nos quejamos de cosas insignificantes todos los días, de tonterías...creemos que todo en la vida son problemas... y cuando te enfrentas a algo tan realmente duro como la ELA, te das cuenta lo realmente importante y único es la salud, es la VIDA.

Vuestras vidas giran en torno a ella...Pero sois tan geniales que la "normalidad" en vuestras vidas hace que todo sea un poquito más fácil, sobre todo para los demás.

No podréis caminar, ni casi hablar, ni hacer uso de vuestras manos, ni podéis comer... tenéis problemas con las flemas y la respiración...dejáis poco a poco de hacer un montón de cosas que todos hacemos cada segundo sin darle importancia....¡Y lo que os cuesta a vosotros! ¡Lo que os gustaría poder hacer la mitad que nosotros!....Pero resulta, que al final sois vosotros, con vuestra valentía y vuestra fuerza los que seguís diciendo "ADELANTE". Vuestra superación se palpa segundo a segundo y vuestras ganas de vivir hacen que la lucha diaria sea un poco más agradable.

Nuestras manos, piernas y voz son ahora las vuestras, las de muchos de vosotros. Pero realmente sois vosotros el motor. Vuestra entereza y vuestra serenidad nos dan las fuerzas suficientes para estar a vuestro lado, como siempre, como si no pasara nada...

Con vuestras sonrisas, vuestros gestos de gratitud, vuestras miradas.....trasmitís una paz y una felicidad que es imposible no quereros, es imposible no estar a vuestro lado. Nos quereis y os queremos.

A veces se nos hace difícil, las fuerzas parece que pueden fallar, pero no, vuestra lucha es la nuestra, vuestras vidas son las nuestras...Formamos un equipo, cada componente tiene su función y no se puede seguir en esa lucha sin trabajar en ese "equipo".

Es difícil y muy duro llevar tan dignamente esta enfermedad, pero sois capaces de todo ello porque AMAIS la vida y sobre todo AMAIS a los que os rodean.

Las ayudas que se piden (a la administración) parece que no llegan,las pagas se retrasan, las subvenciones se deniegan....pero la lucha y la insistencia sigue dandoles la lata....queremos que las cosas cambien, que se facilite el camino...TODOS mantenéis también esa lucha en EQUIPO.

Estáis al día de todos los avances de la ciencia para curar o frenar la maldita ELA, no descansais por seguir con esta otra lucha..en EQUIPO.

Es complicado vivir con todo esto, es cruel saber que poco a poco vais perdiendo todas vuestras fuerzas...pero solo las físicas...vosotros sois felices porque sois grandes en espíritu y generosos con la vida. SOIS FUERTES EN LA LUCHA.

Los que os queremos, sabemos todo lo que os cuesta, pero también sabemos que "TODO VALE LA PENA", porque vuestro corazón está tan lleno de VIDA y de AMOR que nos regaláis cada momento algo nuevo, nos trasmitís vuestra PAZ y nos contagiais de vuestras ilusiones.

"EL equipo" sufre, llora, se rebela a veces....pero la malditaELA no podrá nunca con nuestros sentimientos.

No podrá nunca con la fuerza del AMOR (de padre, madre, hijos, esposos, esposas, amigos....)

Todos formamos parte de ese EQUIPO y entre todos se lo seguiremos poniendo MUY DIFICIL.

GRACIAS A TODOS POR VUESTRA VALENTIA.

Besos y abrazo de oso. MARI.

LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD

Ante las adversidades de la vida, es maravilloso contar con el apoyo de todos. Si además tienes la suerte de formar parte de una familia "especial", de una familia que te quiere por encima de todo, entonces puedes dar gracias a Dios por tener tanta suerte.

Jose y yo hemos tenido esa gran suerte. Todos y cada uno de nuestros familiares han estado siempre a nuestro lado. Hemos experimentado de muchas maneras su capacidad para trasmitirnos su apoyo, su respeto, su entereza, su cariño y su ayuda.

Jose y yo jamás nos hemos sentido solos. Nuestras familias han estado luchando con nosotros...han estado tragando lágrimas por nosotros....han estado sufriendo por la impotencia de no poder hacer más...han pasado momentos amargos, dolorosos....,pero siempre pendientes, siempre dispuestos, siempre siempre a nuestro lado.

Ante todo lo doloroso que conlleva tener una enfermedad incurable y degenerativa, nos hemos de quedar con tantas cosas buenas, que al final, llegamos a la conclusión de que "todo ocurre para nuestro bien". Sólo Dios sabe el por qué de todo lo que nos pasa y sólo El sabe, que podemos superarlo.

Gracias a nuestras familias también fue más fácil el poder llevar la enfermedad tan dignamente.

Jose fue capaz de conseguir que tanto su familia, como la mía entendieran que él era feliz a pesar de.....que él tenía ganas de vivir a pesar de....que él aceptaba su enfermedad porque en la vida había tenido todo lo que había deseado. Siempre decía que era la persona más feliz del mundo. Y la familia formaba parte de esa felicidad....

Siempre formaremos parte de él. Jose desde donde está nos ayuda y ahora nos guía. Nos ama y por lo tanto iremos siempre de su mano. Como este último año es el que nos seguirá dando fuerza en nuestro caminar hacia la felicidad y la paz.

Sin nuestras familias, nunca hubiéramos podido con todo...La lucha se lleva mejor con la compañía de las personas a las que quieres...Y TODOS habéis estado. GRACIAS.

MARI.

DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO

Después de conocer el diagnóstico de la enfermedad de Jose, empezó la desesperación (por mi parte) y la aceptación (por la suya) y pensar en qué hacer y como decirlo a la gente que nos importaba...

Jose tenía muy claro que lo iba a decir con naturalidad y con la certeza que iba a ser comprendido y por lo tanto apoyado por todos. Los primeros en conocer la noticia fueron nuestros amigos del alma, los que siempre han estado a nuestro lado, en lo bueno y en lo malo, el amigo de toda confianza de Jose y su mujer, nuestros AMIGOS con mayúsculas. Creo que nunca podrán olvidar el momento en que fuímos a su casa a contarles la mala notícia....Su respuesta fue la que esperábamos....contábamos con ellos para todo...su impotencia hizo que tal vez no supieran expresar con palabras lo que sentían....pero no hizo falta, el tiempo demostró que nunca nos iban a fallar. Su fuerza y su cariño estuvo a nuestro lado en cada segundo de este terrible año y con ellos un montón de gente que también nos han demostrado su cariño.

Creo que Jose jamás pudo imaginar el alcance de su valentía: Obtuvo una respuesta que nos hizo sentir las personas más queridas del mundo y no por lástima, que es lo peor que te puede pasar, nunca hemos notado que diéramos lástima, nunca...

Jose lo contaba de tal manera que hacía fácil el camino a los que recibían la notícia. Yo a veces le regañaba y le decía que era demasiado duro al contarlo, Jose me contestaba: "es lo que hi ha", "no puc dir-ho d´altra manera". El golpetazo fue para todos, tanto família como amigos, algo demasiado duro para digerir, fue impresionante la reacción de todos; en el mismo segundo de recibir la notícia notábamos el sentimiento de amargura y la impotencia que nacía en las personas que tanto nos querían. Era Jose con su fuerza el que suavizaba el momento...era Jose el que intentaba dar ánimos...era Jose el que decía "no pasa nada", "me ha tocado", pero se lo voy a poner difícil... era Jose, como en toda la evolución de su enfermedad, el que levantaba el dedo pulgar y decía: ¡estic al 100%!

Desde este blog, quiero dar las gracias a todos los que habéis estado a nuestro lado en todo momento.

TODOS Y CADA UNO, en la medida de vuestras posibilidades habéis estado con nosotros, de una manera o de otra, de cerca o de lejos, con visitas o sin ellas, de la forma que haya sido hemos notado vuestro apoyo y nos habéis trasmitido vuestra fuerza, sobre todo con vuestras oraciones.

GRACIAS a todos por ser como sois.

MARI.

¿SE ACABO LA FELICIDAD?

La respuesta a la pregunta fue rotunda, sin dudas, sin resentimientos... Gracias a la entereza de Jose fue todo diferente, increíble. Jose lo asumió desde el primer momento con tal serenidad que logró contagiarme. Me costó más que a él, lloré y me rebelé un montón de veces. Pensé que ya no podríamos ser felices jamás, que todo se había truncado en nuestras vidas, que se acababa para nosotros TODO, que ya todo estaba perdido.... I qué equivocada estaba. Jose consiguió que viera las cosas de otro modo. Él supo desde el primer instante de su enfermedad que le quedaba poco tiempo; sabía que su degeneración era inminente, se ponía incluso fechas, que siempre acertaba... Pero su alegría y sus ganas de vivir y de luchar me pusieron el camino muy fácil. Fue impresionante su fuerza, todo en él era maravilloso. La enfermedad seguía su curso pero Jose estuvo siempre por encima de ella.La maldita y cruel ELA entró en nuestras vidas, formó parte de ella durante un año y una semana, pero lo único que consiguió fue destrozar poco a poco el cuerpo de Jose...Sé que es mucho...decir esto suena difícil, suena terrible...es realmente cruel...pero Jose supo llevarlo con tal dignidad que algo tan doloroso lo pudo convertir en algo maravilloso. Ni un minuto de rebeldía por su parte, ni desánimo, ni quejas....nada entorpeció su vida. Su espíritu consiguió que durante este tiempo fuera la persona más feliz del mundo y por lo tanto pudo hacernos felices a los demás. Suena raro, tendríamos que ser los que le queríamos los que se lo hubieramos puesto fácil, de nosotros debía depender su felicidad... Fue increíble, pero fue Jose el que logró que la felicidad no se acabara en ningún momento. Gracias cariño, desde donde estás ahora sé que nos estás cuidando y velando por nosotros. Sé que tu deseo es vernos felices, al 100% como tú siempre decías. No te vamos a defraudar, tu fuerza nos ayuda a seguir viviendo sin tu presencia física, pero con tu presencia de espíritu que nos llena cada minuto, cada segundo de nuestra vida, de mi vida... Lo has sido todo para mí y es difícil seguir sin tí, pero como tú me enseñaste aquí estoy yo con tu fuerza a mi lado y tu cariño en mi corazón. GRACIAS. MARI.