martes, 21 de junio de 2011

LA E.L.A. EXISTE...


     Se sigue luchando en la actualidad...

     Se sigue investigando...

     Los enfermos y familiares continuan inmersos en la dura batalla contra la maldita E.L.A.



     Gente famosa se una a esta causa.


    Difundir esta enfermedad para lograr más fuerza es una de las cosas que podemos hacer...



     Somos muchos los que sabemos que la E.L.A. EXISTE, por desgracia DEMASIADOS...


     La enfermedad sigue apareciendo y llevándose personas con ganas de VIVIR...


     La "maldita" no da tregua y la solución no aparece...



     No perdemos la esperanza, ni siquiera los que ya hemos "perdido"  esta guerra.Por "ellos" y por los que quedan debemos difundir cada día...No hay tiempo, no pueden esperar, basta de dificultades...


     Queremos soluciones, y mientras no llegan, necesitamos apoyo y solidaridad por una VIDA DIGNA...


     Los enfermos tienen derecho a que en  "su prisión" encuentren las puertas abiertas de las administraciones y las ayudas lleguen sin tanta burocracia y esperas..NO TIENEN TIEMPO!!!! NO COMPLIQUEN MÁS LA SITUACIÓN!!!!


  
          www.plataformaafectadosela.org


         NO QUEREMOS "DÍAS MUNDIALES DE LA E.L.A."


                                    QUEREMOS:


     -Que se invierta suficiente dinero público en investigación como para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.


     -Queremos que los investigadores se involucren con esta terrible enfermedad, compartan sus conocimientos, trabajen coordinadamente...y se olviden de quién firmará el artículo del logro conseguido.


     -Queremos que las farmacéuticas recobren prestigio y confianza en la sociedad invirtiendo en tratamientos para enfermedades raras como la E.L.A.


     -Queremos que la burocracia se ajuste a las necesidades de los enfermos de ELA que no pueden perder tiempo porque nos va la vida en ello.


     -Queremos que el famoso Decreto por el que los enfermos de ELA, por ejemplo, tienen derecho a que se les suministre cualquier terapia que haya pasado la fase I (seguridad) de un ensayo clínico, sea una realidad y no papel mojado.


     -Queremos que los neurólogos y comités de ética de los hospitales comprendan que ante una ELA hay que intentarlo todo, y deprisa, pues la mayor falta de ética es no hacerlo.


     -Queremos que los enfermos de ELA sean atendidos en los hospitales por un equipo multidisciplinar (todas las especialidades médicas necesarias para los distintos problemas que nos acarrea la enfermedad) sin marearnos de un sitio a otro, y con una visión integral de la situación.


                              TAMPOCO QUEREMOS


          MORIRNOS DURANTE ESTA LARGA ESPERA



     Una vela por cada uno de los que nos dejaron...


     Mari Carmen.





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