sábado, 29 de mayo de 2010

UN AMIGO CON E.M.


Tenemos un amigo que padece E.M., desde que Jose enfermó logramos comunicarnos más con él. Parece que a veces "la enfermedad" tiene "sus cosas buenas" y podemos sacar algo positivo de lo difícil y doloroso.

Desde el respeto, porque cada uno lleva las cosas como quiere o como puede, hemos estado más unidos, hemos estado pendientes y sufriendo juntos...cada cual a su manera, pero más cerca de lo que estábamos antes. A veces sin hablar del tema, tan solo con un gesto o una mirada, o quizá solo con el pensamiento...Pero es verdad que la capacidad de Jose asumiendo su enfermedad y dando ejemplo de fortaleza, ayudó bastante a que esto ocurriera.

El camino de Jose fue más corto, pero logró que su fuerza llegara a tiempo para comprender que la VIDA vale la pena vivirla...como sea, pero llena de amor para dar y recibir.

Son enfermedades distintas, la maldita ELA corrió demasiado y nos dejó con ganas de "VIVIR UN POCO MÁS..."

Pero si de algo puedo estar segura es de la "alegría" que Jose sintió cuando se enteró que no era lo mismo...se "alegró" porque sabía que su amigo tendría más tiempo y podría disfrutar más que él....Su TIEMPO era otro.

Ya sé que es raro oir hablar de "alegría" ante una enfermedad, pero cuando la que te toca a tí es tan devastadora, rápida y dura...tan terriblemente cruel, te parece una suerte que no le toque a otro y das gracias porque no se repite, porque no tendrán que pasar lo que tú en tan poco tiempo.

Sé que en toda enfermedad, el sufrimiento es parte de ella y cualquier cosa que tengamos nos lleva al dolor y a la tristeza, a la impotencia...Pero mientras tengas "VIDA", la esperanza la tienes agarrada fuerte para poder vivir con un poco más de sentido...Esa esperanza debe ser el punto de partida para seguir en la lucha...no importa que sea ELA. EM, CANCER.....sea la enfermedad que sea, LA ESPERANZA debe mantenerse para seguir avanzando y sobre todo para seguir sintiendo que se puede ser feliz. Debemos continuar la lucha con esperanza, aunque el corazón se nos rompa de impotencia y de dolor...debemos seguir luchando porque merece la pena vivir, todos tenemos gente alrededor que nos quiere y merece la pena, pero merece la pena por uno mismo...somos importantes y únicos.

Somos capaces de superar muchos obstáculos, de ganar muchas batallas...aunque a veces parezcan "imposibles" podemos con "ellos"...La enfermedad puede llegar, pero hay que intentar vencerla...o al menos ponerselo difícil...

La fuerza del cariño, del amor, de la comprensión, de la confianza, de la entrega, de la solidaridad...de todo lo bueno que nos rodea, hará que SALGAMOS ADELANTE, subiendo y bajando....pero remontando en cada caída y volviendo a empezar cuantas veces haga falta.

Jose consiguió vivirlo con la esperanza de ser feliz lo que le quedaba...y vaya si lo logró. Fue feliz y nos hizo felices. Y se fue con la esperanza de que algún día no muy lejano se encontrará la solución para curar o frenar a la MALDITA ELA.

Mari Carmen.

viernes, 28 de mayo de 2010

¿ACCESIBILIDAD?






Viendo las noticias me quedé asombrada: "Una mujer que vivía con su marido, ha pasado 2 años sin poder salir a la calle". Ella iba en silla de ruedas y no tenía acceso para salir de casa...Sin ascensor ni rampa que le facilitara la salida... Después de 2 años el Ayuntamiento les concede una subvención y la mujer lloró de la emoción al verse de nuevo en la calle con el sol, el aire...recibiendo en su cara las caricias de la naturaleza...Dicen que les ha tocado la lotería, que es un milagro...

Cuando ves estas cosas piensas lo injusto que es a veces el mundo en que vivimos. Parece mentira que en esta época y todavía ocurran cosas tan sencillas de solucionar y que se hacen difíciles y casi imposibles...

Las personas somos poco conscientes de las necesidades de los demás...Con lo poco que cuesta facilitar el camino al que lo necesita y hay veces que prevalece el egoísmo, la insolidaridad, o simplemente la despreocupación...

Hay todavía muchas barreras para las personas con movilidad reducida. Las sillas de ruedas son todavía un problema para poder ir a muchos lugares y parece que se piensa que "como no lo necesitamos...no hago nada."

Debemos tomar conciencia y pensar que algún día puedo ser yo o alguien cercano, o simplemente pensar que mucha gente necesita accesos para vivir con "normalidad".
Pensemos que son personas normales, que solo necesitan acceso, todos somos ciudadanos y por tanto el derecho de vivir como tales.

A veces, oyes comentarios sobre si poner una rampa, un ascensor, unas aceras más anchas...perjudica la estética del edificio, de la calle, del parque... y resulta increíble que pueda más la estética, que la necesidad...¡INCREÍBLE!!!

Jose y yo tuvimos mucha suerte, al menos con los de cerca. Todos comprendían la situación, y todos nos lo pusieron fácil...Aunque a veces las ayudas de la administración son las que fallan, hacen que lo posible se convierta en un imposible, papeleos y más papeleos para conseguir un acceso...que tal vez llegue cuando ya no lo necesitas...

Tomemos conciencia porque todos merecemos seguir viviendo con NORMALIDAD, sea cual sea nuestra situación somos NORMALES....


Mari Carmen

jueves, 27 de mayo de 2010

JOSE Y SU PADRE



Estoy segura que Jose en este año tan duro, recordó a su padre "cada segundo" de su día a día...Siempre lo hizo, pero sé que en este periodo fue más intenso su recuerdo y su falta.

Su padre, también sufrió una enfermedad dolorosa que se lo llevó también demasiado pronto...

Para Jose él fue siempre su referente, era luchador, valiente, con un corazón lleno de bondad, con mucho amor dentro de su alma para repartir...eran dos personas que se parecían sobre todo, en su lucha ante las adversidades de la vida...Eran tercos, cabezotas, nada les resultaba dificil, su caracter duro les hacia poseer una energía y una vitalidad que solo la enfermedad les robó...Pero los dos supieron llevarlo con la dignidad que les caracterizaba, luchadores hasta el final.

La fuerza que tuvieron los dos, junto a su gran corazón fue lo que siempre les unió... Recuerdo que cuando su padre estaba ya muy enfermo y estaba Jose con él...sus caras eran el reflejo del amor que se tenían, su padre se encontraba seguro cuando se sentía cerca de Jose, quizá porque tenían la misma manera de ver y afrontar las cosas...Se parecían muchísimo: perfeccionistas para sus cosas, duros y fuertes en los momentos difíciles, y sensibles y tiernos cuando veían el sufrimiento en los demás o cuando veían la felicidad en su entorno.

Contagió a Jose su aficción por los coches...conducir, montar y desmontar piezas de coches o motos o de cualquier aparato que se les ponía delante, arreglar averías e inventar mecanismos para lo que fuera..."eran unos manitas".

Eran cabezotas, pero cabezotas de apariencia, porque al final cedían siempre y todo quedaba como una llamarada que enseguida se apagaba.

Eran comprensivos, auténticos y generosos...Daban todo por nada, entregaban su alma a los demás y los dos sabían como repartir felicidad.

En épocas distintas los dos han tenido que vivir "la enfermedad". Y como en todo "los dos" fueron capaces de sonreir a la vida...Los dos tuvieron la fuerza de asumir con dignidad lo que les había tocado....Y supieron llevar en silencio el sufrimiento y compartieron la alegría de vivir sin resentimientos ni quejas...

La mejor herencia que Jose recibió de su padre, la demostró durante la enfermedad:
"SU DIGNIDAD Y SU BUEN CORAZÓN"

"Ahora, desde su Cielo, volverán a compartir todo lo que les unió tanto..."


Mari Carmen.

miércoles, 26 de mayo de 2010

GRACIAS


GRACIAS por todos los momentos que hemos compartido...

GRACIAS por todos los sentimientos que nos han unido...

GRACIAS por haberme querido con todos mis defectos...

GRACIAS por haber estado a mi lado...

GRACIAS por dedicarme vuestro tiempo...

GRACIAS por demostrarme vuestra preocupación...

GRACIAS por dejar que confie en vosotros...

GRACIAS por vuestros consejos...

GRACIAS por escucharme y aguantarme...

GRACIAS por vuestras sonrisas y vuestras lágrimas...

GRACIAS por estar siempre "ahí"...

GRACIAS por ser mis AMIGOS...

Aunque en la verdadera amistad no hace falta dar las gracias, siento la necesidad de hacerlo porque sin ellos en este momento yo no sería capaz de superar todo lo que estoy viviendo...GRACIAS...

Mari Carmen.

martes, 25 de mayo de 2010

ALEGRÍA Y TRISTEZA


Este pasado fin de semana ha sido un poco extraño, como tantos días ahora en mi vida... Volví a bajar, fue como una caída en picado...sin motivos aparentes, porque sí, porque siempre hay días "malos"...

Tocas fondo de nuevo y... vuelta a empezar, subir, bajar, caer, levantarse, llorar, sonreir, gritar, callar...y CONTINUAR...

Para colmo del fin de semana, el domingo por la noche se me ocurrió volver a ver el programa "CRONICAS" con el reportaje de RAÚL "YA NO PUEDO...PERO AÚN PUEDO".

Creo que fue un error por mi parte verlo de nuevo, me encontraba decaída y el volver a verlo causó en mí un efecto extraño, un efecto de sentimientos contradictorios, de alegría y tristeza, de dolor y de esperanza, de paz y desasosiego, de luz y de oscuridad.....

Por un lado, la alegría, la esperanza, la paz, la luz porque sé que RAÚL sigue dando "guerra" y continua plantandole cara a su ELA, a esa maldita ELA que le acompaña en su vida. Él y su mujer, su NURI, son otro ejemplo de AMOR y de LUCHA...espero, deseo que puedan seguir muchos años más y que consigan frenarla para siempre...

Por otro lado fue como recordar mi día a día, como volver a vivir todo un año de lucha, de esfuerzos, de gastar energías, de perder ilusiones, de perder la maldita guerra contra la maldita ELA...

En el fantástico reportaje, NURIA dijo: "Ojala no se vaya nunca..."pensé, recordé las veces en que yo lo dije, las veces en que yo lo deseé, en las veces que yo lo grité, lo pedí, lo supliqué, lo imploré....y se fue........DEMASIADO RÁPIDO....

La primera vez que hicieron el reportaje, lo vimos en casa, Jose y yo y nuestros amigos del alma. Con ellos lloramos y pudimos hacer frente a lo que nos vino...Entonces las lágrimas tenían aún la esperanza de que nos quedaba "mucho" por hacer, nos quedaban cosas que digerir y que superar...y la fuerza y la valentía de Jose nos lo hizo ver como algo natural, como algo que pasaríamos con la alegría que él nos trasmitía...fue diferente, estábamos los cuatro y los cuatro lo comentamos, nos emocionamos, y al final sabíamos que Jose lo tenía muy claro y era lo que importaba. Recuerdo que mi amigo se quedó con la frase de RAÚL, cuando decía que había que luchar por UNA VIDA DIGNA..., porque se habla mucho de la muerte digna, pero ¿y la vida?...es muy difícil en esta enfermedad conseguirlo...Pero estoy segura que Jose logró vivir con esa dignidad hasta el último momento...Nunca imaginamos que reflexionando con todo esto fuera tan rápido y tan cruel...¡NO ES JUSTO!

Es verdad que ninguna enfermedad es justa, que nadie queremos nada malo en nuestras vidas, pero si te "toca" y le pones fuerza...y lo asumes....y lo aceptas...lo intentas superar..le plantas cara...y aún así te apalea y te da de lleno en tu vida, te golpea con su crueldad...entonces te parece que no hay derecho, que no sirvió de nada la energía gastada, que te jugaron una mala pasada, que la vida fue demasiado dura porque tú pusiste todo de tu parte y al final todo se truncó con una rapidez terrible. El calvario que comenzaste...sigue acompañándote,
ahora en soledad y DUELE EL ALMA...DUELE EL VACÍO...DUELE EL AMOR...DUELE!!!!!


Mari Carmen.

lunes, 24 de mayo de 2010

SILENCIO

POEMA DE OCTAVIO PAZ


Así como del fondo de la música
brota una nota
que mientras vibra crece y se adelgaza
hasta que en otra música enmudece,
brota del fondo del silencio
otro silencio, aguda torre, espada,
y sube y crece y nos suspende
y mientras sube caen
recuerdos, esperanzas,
las pequeñas mentiras y las grandes,
y queremos gritar y en la garganta
se desvanece el grito:
desembocamos al silencio
en donde los silencios enmudecen.

Mari Carmen.

domingo, 23 de mayo de 2010