28 DE FEBRERO
Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
Es un día donde la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes se hace realidad...Pedimos al mundo un trato equitativo para las personas con enfermedades raras.
Muchos de estos enfermos carecen de "TIEMPO"...Empieza el calvario con el diagnóstico y el no tener tratamiento específico ni especialistas que se dediquen a ellas hace que SU TIEMPO se acorte y el sufrimiento y la impotencia se hace más grande y desesperanzador.
Un día como este y para siempre, se pide:
-Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria.
-Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda.
-Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad. (FEDER)
APOYO, APOYO...
Se calcula que existen entre 6.000 y 8.000 patologías raras, el 75% de las cuales afectan a niños.
En la mayoría de los casos, las personas con algún síndrome raro, se enfrentan a un largo periplo de médico en médico, de especialista en especialista, hasta dar con el diagnóstico definitivo...
La tremenda desinformación se une al sufrimiento y los pacientes se vuelven vulnerables y necesitan TODO el apoyo que pueda existir.
En España, alrededor de tres millones de personas sufren alguna de estas alteraciones y son varias las asociaciones de pacientes y profesionales los que han querido aprovechar esta fecha para reclamar más medios que permitan avanzar en la investigación y el tratamiento de estas dolencias.
Enfermedades raras...
Enfermedades de baja prevalencia...
Enfermedades huérfanas...
Patologías poco frecuentes...
Personas, con nombres y apellidos, que no pierden la esperanza y siguen su lucha diaria en busca de SOLUCIONES...por una VIDA DIGNA.
Mari Carmen.
Hace unos meses una familia de mi país pedía ayuda porque sus tres hijos padecen una rara enfermedad degenerativa que le va quitando funciones al cerebro.
ResponderEliminarParece que ahora le han dado ayuda.
Yo confío en los investigadores científicos, en esos seres que silenciosamente trabajan en sus investigaciones, incansablemente, que eligen ese trabajo mal remunerado y poco glamoroso siendo muy jóvenes y lo hacen por vocación.
Mientras tanto, los gobiernos deben ayudar para que cada persona tenga la mejor calidad de vida posible
Besos
Bien Mari es bueno que se haya marcado un día eso hace que aceptemos la realidad, que existen de verdad, que toda ayuda es poca y nos hagamos todos responsables en encontrar una cura, investigando, con ayudas y en todo lo que se pueda...
ResponderEliminarBesitos.